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怀化市洪江区关爱中心10年历程,关爱、尊严与困难并存

艾之网恐友

4月26日,怀化市洪江区关爱中心,这家艾滋病关爱中心成立已经有了十年

2004年4月21日,怀化市洪江区诞生了国内首家艾滋病关爱中心。十年间,共有122名患者在这里接受救助,他们有的回归社会,有的很有尊严地离开人世,有的外出读书。

  “每次一踏出中心的门,我心情就紧张。因为一到外面歧视的事情如影随形。一走进大门,我就高兴,因为这里处处充满着关爱。”4月27日,呆在洪江区关爱中心近10年的老周边做着塑料玫瑰花,边对潇湘晨报记者说。4月28日,湖南省将举行洪江区关爱中心10周年庆典。湖南省卫生厅透露,届时,著名影星、中国预防艾滋病宣传大使蒋雯丽也将出席庆典活动。

十年之患者 

  位于怀化市洪江区的这家关爱中心基本没有门槛,艾滋病患者愿意来就可以来。10年来,有100多位患者,在这里找到了家。艾滋病患儿中有不少孤儿,修女志愿者就成为他们的姑姑,缓解他们失去母亲的悲伤。4月26日下午到27日,记者走进关爱中心,与患者面对面听他们讲述自己的故事。 

  患儿大都失去了母亲,上学来回坐车要3个小时 

  4月26日下午,阴天,关爱中心内,穿着开裆裤的小勇(化名),只有3岁,不时从爸爸陈华(化名)壮实的身体爬上爬下,不时用手摸摸爸爸的脸。小勇来关爱中心只有12天,他妈妈患病过世后,为了养活孩子,陈华不得不外出务工,将孩子送到了关爱中心。谈到妻子,陈华紧皱双眉说:“她生病后,我累得够呛,可又有什么办法呢?”小勇,单瘦,头发黄而稀松。 

  小勇刚来时,无法适应离开爸爸的日子,沉默和眼泪,是他给外界表达思念爸爸的方式,常常孤独地一个人缩在一个角落里。有了志愿者的照顾,有一些哥哥姐姐做玩伴,小勇才慢慢适应了。4月28日,关爱中心要搞10周年庆,太忙,修女顾不过来,叫陈华来照顾小勇几天。“我也是没办法,也舍不得将孩子放在这,但如果我不出去打工,拿什么养活孩子呢。孩子很容易感冒,一感冒就难好,需要花不少钱。”陈华说着,眼泪就出来了,小勇则依偎在爸爸怀里。陈华苦恼地说,最担心的是小勇的读书问题。 

  潘修女是洪江区关爱中心服务时间最长的修女志愿者,服务时间从2004年的11月份到2013年的3月份。因为搞庆典,事情多,关爱中心特意请潘修女回来帮忙。她表示,2005年开始,不少儿童被送到关爱中心,送来的时候,疾病缠身,有的身上起包流脓。不少孩子身体弱,动不动就感冒然后就是肺炎。每天要给孩子洗澡,讲故事,修女们经常也会感冒。没办法她们只得戴口罩,自己还要吃药控制疾病。“虽然人很难受,但收获患者尤其是患儿的心,他们会像亲人一样对你。”潘修女说。送到这里来的患儿,大多是经母婴垂直传播,母亲大多都过世了,基本上是孤儿。目前在关爱中心有4个孩子,他们大多已到了上学的年纪。潘修女换了工作后,苏修女承担了关爱中心的工作。 

  去年六一节,当地一家电视台播出了关爱中心孩子跳舞的画面,没有做任何处理。“这让我们如何面对孩子,直接的后果是,孩子们不能在洪江上学。”一提到这件事,苏修女很激动。苏修女是潘修女走后,来关爱中心负责志愿者工作的。她说,她们不得不送孩子到外地去上学,来回坐车要3个小时,而去那里学习的时间往往只有不到2个小时。 

  孩子们有写字房,有男生宿舍和女生宿舍。被子叠得整整齐齐。4月27日上午,孩子们学习完后出来喝水,发现饮水机没水了,一位小女孩,拿着勺子去盛水,由于没有饮水机高,她只好踮起脚尖将水倒进去。看到洪江区疾控中心的工作人员,孩子们立即认出来了说:“阿姨是你帮我们抽的血做检测。” 

  因为担心被发现,“除非万不得已,我们是不会外出的” 

  在关爱中心的手工作坊内,患者老周戴着一副金边眼镜,嘴里叼着烟,双手制作着塑料玫瑰花。坐在老周旁边的患者老张说:“老周是这里的心理大师。这里每一个患者离去前,老周都会给他们心理安慰,还会帮忙擦澡穿衣服等。” 

  老周掏出一包烟,递一根给记者。记者表示不抽烟,老周笑着说:“怕我?!”当记者解释确实不抽烟时,他表示理解。老周是目前在关爱中心呆的时间最长的一名患者,2005年3月份进入关爱中心,一呆近10年。“到这里后,我就离不开这。”老周说,“自己的病情本来只有父亲和亲兄弟知道,可有一年,一些电视台媒体跟随领导来看望,没有做任何处理措施,我出现在了电视上。被我的表兄弟看到了,我家的亲戚就都知道,再也不敢跟我交往了。” 

  来这里近10年,老周看到了很多生死离别。基本上每一个人离开,老周都会帮忙处理后事。有一次一位患者死亡,弥留之际,想要见见家人,可家人没来。老周说:“我就给那位患者的岳父打电话说,患者口袋里还有2000多块钱。患者的岳父才赶过来,看了患者最后一眼。患者死后,帮助擦澡和穿衣服,都是修女和老周完成的。” 

  “有时候想想,真没意思。”老周眼睛湿润了,取下眼镜,擦拭了眼泪。在手工作坊,患者王梅(化名)说:“老周是一个好人,大家都愿意跟他交往。我们相互支持,只有这里也仅仅在这里是平等的。”老周身体也不好,老周说,自己肾囊肿,已有10年,目前长大了13厘米,医院不同意手术。“没办法,患了这个病,很少有医院给你外科手术,我最担心会不会引起尿毒症。”老周无奈地说。 

  因为关爱中心的存在,洪江区街上不少人都已认识住在这里的人。一些女患者外出剪头发,理发店会拒绝。老周就充当了理发师,给女患者理发。“除非万不得已,我们是不会外出的。”老周说。 

  这里的患者基本每人都会一门技艺 

  生活在这里的患者,展开生产自救,他们基本上每一个人都学会了一门技艺,大多是制作塑料花,以及制作工艺品。关爱中心有两个手工作坊,老周很会做玫瑰花,同伴们经常找老周学习。“我们制作的东西,别人愿意出多少钱买都可以,我们只是想告诉别人,虽然我们患病了,但我们还可以自食其力。”老周说。 

  老张是2009年来的,因为病毒细胞感染,他的视网膜掉落了,只有光感。老张说,来中心这么多年,这里变化太多了。房间里冬暖夏凉。安装空调已有6年多历史,还有冰箱,食物吃不完,他们会放到冰箱。床垫都换成清一色的席梦思,还是比较高档的那种,弹性好也有硬度。 

  2014年,窗户换成了铝合金的,比以前的木窗户安全多了。有时候刮大风,木窗户能吹坏,玻璃会打碎。院子里种了很多花草树木,还有鱼池。在儿童的房间里,上面有木刻的牌子,男生宿舍,女生宿舍,还有写字房,木刻得都很精美。老周说,这是一些大学生志愿者弄的木刻。 

  B 

  十年之志愿者 

  她参与55名患者的临终关怀 

  一想到那个4岁小女孩,就不由自主流眼泪 

  关爱中心能够存在,最核心的原因是有修女做长期的志愿者。成立之初,只有1名修女,到现在长期有4名修女在这里服务。修女除了日常照顾来关爱中心的患者外,一个核心工作就是临终关怀,让这些因歧视不敢走进社会的患者们,在人世最后一刻获得尊严和关爱,没有遗憾地离开这个世界。 

  2004年11月份,关爱中心成立半年后,潘修女来到这里做志愿者。“当时是在戒毒所那里,只有1个儿童。”2005年年初,关爱中心搬到现在这个山头,湖南仪表总厂的旧址。潘修女到2013年3月才去别的地方服务。“近10年时间,这里每一个人和每一寸土地,我都很熟悉。”潘修女说。她说,她很欣慰的是,在关爱中心去世的患者,最后守候在身边的人基本上都是她。(去年3月起由于抗病毒药物的换代和服务水平提高等等原因,在关爱中心基本上没有出现死亡病例。)潘修女介绍,她总共为55名患者做了临终关怀。 

  令潘修女最感动的是,为一位4岁小女孩小丽(化名)做临终关怀。“小丽懂事得让我心痛。至今想到孩子离世的场景,我眼泪都会不由自主地流下来。”潘修女说。 

  2006年8月份,一位年轻的爸爸抱着枯瘦如柴的小丽来到关爱中心,小丽的妈妈因患艾滋病去世不久。刚来时,小丽很害羞,慢慢地和潘修女熟了,常常会牵着潘修女的手到处走走。为了让小丽心情好,潘修女带着小丽上街买东西,小丽坚决摇头不要,只看看,小丽对潘修女说:“姑姑,不要为我花钱。” 

  2007年8月份,小丽病情加重,发高烧,潘修女日夜守护,用冰块给小丽敷头。有一次,小丽说,要两块冰。当两块冰拿来时,小丽用她幼小枯瘦的手,费了很大劲,要给潘修女冰敷。“因为小丽看到我满头大汗,她心疼我说‘姑姑(孩子对潘修女的爱称)你也敷’。”潘修女回忆起这一刻,泪水止不住地往下流。 

  为了不让躺在床上的小丽闷,潘修女和其他修女,在她的床边搭积木等,让小丽看。已无力抬起头的小丽,要潘修女拿气球来,让修女吹气球,一起玩。“小丽是想让我们开心,这样她就好过点。”潘修女再一次流下了眼泪。在小丽弥留之际,因为头很痛,用手敲头才能减轻她的痛苦,潘修女实在不忍心敲孩子的头,只好让孩子的爸爸敲头来减轻孩子的痛苦,小丽手始终紧紧和潘修女握着。小丽离世后,潘修女有很长一段时间都回不过神来。总感觉孩子还在身边,过了一年多才慢慢接受现实。 

  临终关怀做些什么事呢?潘修女说,最重要的是心灵关怀。这些患者走时,很多人的亲属不愿来到他们身边,即使来了,也不会给患者进行擦澡、换衣服等工作。“我刚开始胆子特别小。但与患者们朝夕相处,已把他们当亲人,所以慢慢地不怕了。”潘修女说。送走的55名患者中,潘修女听到患者临终前断断续续说的最多的一句话是,“有你们送终,真好,想不到有这么好的人”。 

  十年之关爱中心 

  C 

  可以同时容纳60名患者入住 

  2003年在湖南省卫生厅、湖南省疾控中心支持下,洪江区政府与澳门天主教利玛窦社会服务组织达成了共同建立“洪江区艾滋病关爱中心”的协议,2004年4月21日正式挂牌成立。经过10年的建设与发展,现已成为集艾滋病病人临终关怀、治疗、研究、教育和生活救助的平台。 

  经过10年的建设,洪江区关爱中心已占地6000余平方米,房屋3栋,面积约3000余平方米,全部由政府无偿提供场地。关爱中心现有工作人员10人,其中兼职工作人员2人,专职医护人员3人,炊事员1人,志愿工作者(修女)4人。面向全省收治、救助艾滋病病人,能够同时为60名艾滋病患者提供医疗、生活服务。关爱中心现有病人24名,其中成人14人,儿童10人。在关爱中心所有的病人吃住全部免费,同时免费接受抗病毒治疗和抗机会性感染治疗。不少患者通过治疗后,重新走向社会,自食其力。现在,已经有5位艾滋病感染者从关爱中心走出去,其中有2个外出务工,一人在开慢慢游出租,一人开办了养鸭场,1人开办了竹木加工厂。 

  湖南省著名艾滋病防治专家、湖南省疾控中心副主任陈曦教授指出,全球基金和盖茨基金会合作项目等国际项目已于去年完成,今年民间的防艾组织或将面临“断粮”的危机。洪江区疾控中心主任李茂作介绍,关爱中心一年运转需要30到50万元的资金,但政府财政吃紧,同时利玛窦社会服务组织提供的资金也有限。如有爱心人士或者爱心企业愿意提供帮助,可以同洪江区疾控中心联系。 

  湖南在三地建立艾滋病关爱中心 

  本报长沙讯4月27日,潇湘晨报记者从湖南省卫生厅获悉,湖南在长沙、衡阳、怀化建立了艾滋病关爱中心。其中怀化市洪江区关爱中心成立最早,是我国最早的艾滋病关爱中心。以2012年为例,全省共救助艾滋病人3080余人,收养艾滋病儿童13人;将城市艾滋病致困人员5810人次纳入城市低保,70%以上艾滋病死亡人员得到了全免丧葬服务。对艾滋病病人和感染者均实施了追踪式服务和专档管理,将心理支持、就医指导、行为干预等进行有机融合,治疗过程中的病人死亡率控制在5%以下。 


  湖南省于1992年报告首例HIV感染者。截至2013年11月30日,全省累计报告艾滋病病毒感染者和病人19688例,其中病人9108例,死亡5828例。流行特点方面,一是艾滋病疫情波及全省123个县市区。以衡阳、湘西、湘西南疫情为重。二是以性传播为主。青年男性性行为感染上升较快。三是高年龄组发病增多。50岁以上年龄组报告病例数居高不下。四是死亡病例上升快。绝大部分感染者发现即发病,或未治疗即死亡,与晚发现直接相关。 

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来自 安徽凤台县的网友,你好!2017年艾滋病在中国已经是高发流行疾病, 到2016年10月已经确定85万,而不检测不得而知的潜在感染者数量更是巨大,性传播已经是 艾滋病在中国的主要传染途径,网友由于生活的压力,选择了一些不适当的放松方式, 因此发生过意外行为的人,及时的做艾滋病检测显得尤为重要。 依照国家疾病控制中心临床病毒研究所主任、医学博士 曹韵贞 教授的六周论。 窗口期为2-6周,以高危发生的日期开始计算,2周后即可检测艾滋病病毒,以6周以后为准。 对发生高危后未满6周的,2周后就可以开始自检,以求逐步释放压力,6周为阴即完全可放心 免费在线咨询 QQ:800962(微信同号)——点击这里给我发消息
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